En gledens dag.

I dag fikk jeg telefon fra legen min på Radiumhospitalet, og gleden var stor. Alt var positivt i forhold til lymfeknutene mine, og veien videre kan starte. Dette var en gledelig nyhet, og forberedelsene til operasjon kan starte. Det er fortsatt mye igjen før selve operasjonen, men nå er jeg i alle fall frisk som en fisk😊 Da kan jeg dele av meg selv, for å gi Emilie et bedre liv. Det er det som er det viktigste.

Varmende ord.

God morgen alle sammen. Dette er en varierende tid for meg og mine, og jeg vil bare takke alle dere som leser og følger med på bloggen min🥰Det varmer ❤️ mitt, og betyr veldig mye.

Det er så mange fine ord og tanker dere har, som gir meg styrke i en vanskelig periode. Det setter jeg utrolig pris på. Det har vært givende for meg og dele av meg selv i denne tiden, og jeg gjør det på min åpne og ærlige måte. Dette er livet mitt akkurat nå.

Tusen takk til alle dere som tenker på oss, og gir oss styrke. Det betyr så mye😘

Et hjertens sukk❤️

Nå skal jeg få en kanyle i armen.

Nå er dagen her, og vi skal til Radiumhospitalet i dag. Det er en avklaring i forhold til de forstørrede lymfeknutene i magen. 

Dagen starter med sterke nerver og sykdomsfølelse, og gråten sitter helt utenpå. Jeg kan ikke engang prate uten å gråte, så sterk som en okse er jeg ikke. 

Det første som møter meg på Radiumhospitalet er en lege som skal forberede PET-scanningen. Jeg får lagt inn en veneflon i venstre arm. 

På PET-scan bruker de radioaktivt stoff, og det inneholder et stoff som trekkes mot syke celler i kroppen. Dette for å finne ut hvor man er syk. 

Innføring av radioaktivt stoff.

Det radioaktive stoffet settes inn ved hjelp av en maskin og gir ikke noe bivirkninger, annet enn metallsmak i munnen. I en periode påfører jeg andre stråler, og skulle ikke tilbringe tid med gravide eller spedbarn i påfølgende timer. 

Det radioaktivet stoffet var i kroppen, og jeg måtte ligge helt stille i en time. Legen slo av alle lys i rommet, og lukket døren. Jeg fikk beskjed om å slappe av i en time, men panikken tok meg. Jeg kavet i senga, og fant en ringesnor. I mørket dro jeg i denne, og legen kom, og jeg gir gråtende beskjed om at her kan ikke jeg ligge. Jeg ba han slå på litt lys, og det gjorde han. Da var hjertet mellom ørene en stund til, men så gikk det greit å slappe av litt. 

En annen lege/sykepleier hentet meg etter en time, og sa at jeg måtte gå og tisse, før jeg gikk til neste venterom. Her satt jeg og ventet i 5 minutter, før jeg skulle inn i trommelen. Alt metall måtte av, også var det bare å legge seg ned igjen. 

PET-scan trommelen.

Jeg ble bedt om å slappe av så godt som mulig, og det gjorde jeg. Det kalles ikke akkurat avslapning, når kropper er stiv og hovedpulsåra høres. Det dunket vilt i hjertet, og blodet fosset rundt. Alle tanker dreiet seg om lymfeknutene i magen, og alle andre sykdommer de kunne komme til å finne. 

Etter 23 minutter satt jeg på gangen, og fikk beskjed om å vente til legen hadde godkjent bildene. «Vi må bare sjekke at vi har det vi trenger».

En forferdelig beskjed egentlig, fordi jeg tenkte bare på alt som kunne være galt, og i alle fall på hva som var galt om jeg måtte inn. 

Heldigvis så var ikke det nødvendig, og jeg kunne gå å ta meg en matbit. Sultfølelsen var helt fraværende, så det ble ikke stort mat, selv om jeg fastet fra kvelden før. 

Etter en stund skulle jeg inn til legen, og ventet på det i en og en halv time. Det må være den verste en og en halv time jeg har hatt, og jeg har aldri følt meg sykere. 

Jeg klarte ikke å sitte stille, de rundt meg var syke og bleike, og noen hadde ikke hår. Alle vet vi grunnen til dette, og akkurat nå var dette min store frykt. Dette var helt grusomt!! 

Endelig kom legen, og det lyste nok frykt av meg, som satt med klump i halsen og våte øyne. »Overlegen kommer også sa hun». Da var jeg nesten sikker på at jeg skulle få en diagnose, og fikk ikke med meg det som ble sagt videre. 

Overlegen kom og sier dette: «Du vet jo hvorfor du er her?» »Ja, på grunn av lymfeknutene», sa jeg. »Ja, du er jo her for å sjekke de forstørrede lymfeknutene i magen din, men jeg kan egentlig ikke se at de er så forstørret i det hele tatt". Da kom det smil, tårer og et hjertens sukk fra meg❤️

 

FRIHET

Overlegen så ikke noe faretruende på bildene mine, men de skal gåes igjennom av et team, og da kommer det en telefon etter det. 

Legen kjenner etter lymfeknuter over alt, tar blodtrykk og lytter på lunger og hjertet, og alt er bra. Bare blodtrykket som var litt høyt, men det hadde sine naturlige forklaringer. 

Du må bare ta en standarblodprøve også, som er tilpasset diagnosen du kom hit for. 

Venter på blodprøvetaking.

Da var det 5 minutter med venting, før dagen avsluttes på samme måte som den begynte, nemlig med et stikk i armen. 

Superglad, tross alt.

Jeg fylte 7 glass, og kunne nå dra hjem og vente på telefon.  Nå roet hjertet og nervene seg, og jeg er glad min kjære var med meg denne dagen, og kunne repeter legenes tilbakemeldinger. 

Kjære deg. Jeg heter Karina, og har nå valgt å lage meg en blogg. Jeg har kommet til en periode i livet mitt, der jeg blir kalt levende donor. Dette har gitt meg mye å tenke på, og jeg vil gjerne dele mine tanker med deg Jeg har valgt, i den grad jeg kunne velge, å gi bort ett organ. Det er min eldste datter som skal få et organ av meg, og da skjønner du at det var egentlig ikke snakk om et valg. Det ble selvfølgelig en selvfølge å dele av meg selv, for at det kjæreste jeg har skal få et bedre liv.

Vår eldste datter kom til verden ved hjelp av keisersnitt. Da jeg kjente mindre liv, tok vi turen til sykehuset. Jeg hadde ikke fostervann igjen, og Emilie måtte hentes ut. Da hun var 15 måneder, syk, slapp, hadde gjentatte urinveisinfeksjoner og veide 7,8 kilo, fant legene ut at hun hadde dysplastske nyrer. Legene trodde da at hun måtte transplantere ganske raskt, siden hun var svært syk. Da legene fant ut dette, og Emilie fikk tilpasset diett, gikk alt bedre. Nå var ventetiden en del av hverdagen, og livet gikk videre.

Etter dette var det en ny runde med venting, for å komme i CT-trommelen enda en gang. De skulle nå sjekke om lymfeknutene i magen var normale igjen. Da var det ny runde med kontrastvæske, og en tur i trommelen, før det nye resultatet skulle komme.

Vi måtte en tur til Rikshospitalet på omvisningsdag, selv om jeg enda ikke har fått noen resultater på hvordan lymfeknutene mine er. Håpet om å få være donor for Emilie er der fortsatt, selv om tankene på lymfeknutene surrer i hodet. På Rikshospitalet går de igjennom operasjonen, viser avdelinger, snakker om forberedelsene, gjennomføringen og tiden etterpå. Dette er absolutt en stor begivenhet, med mye usikkerhet, fortvilelse, engstelse og glede. Gleden er det største, om alt går som det skal. Emilie vil få et nytt liv, og det er derfor jeg har valgt å være donor.

Etter noen dager ringer telefonen, og det er et kjent nummer. Det er donorlegen som ringer, og vil informere om resultatene fra siste runde i trommelen. Pulsen stiger, panikken kommer, og håpet blir mindre. Han sier at lymfeknutene i magen fortsatt er forstørret, og at de ønsker å få bistand av Radiumhospitalet. Jeg vet veldig godt hvilket sykehus dette er, og ville absolutt ikke få en mappe her!!

Jeg fikk egentlig ikke med meg så mye mer av den samtalen, siden panikken og redselen tok overhånd. Herregud, skal jeg ikke få hjelpe Emilie? Dette her er jo helt uvirkelig!! Også en ting til, sier han, er at du må til Sykehuset i Porsgrunn og ta en gynokologisk undersøkelse. Vi ser at det er en forstørret muskel i livmoren din. Ok, sier jeg, når skal jeg det? De har time til deg om to uker. Det er greit sier jeg, og avslutter samtalen.

Det er noen tunge dager nå. Dette er grusomt skummelt, og engstelsen er tilstede hele tiden. Jeg klarer ikke å la det positive vinne lenger, og går inn i en frustrrende boble. En boble full av panikk og sorg, gråt og fortvilelse. Dette kan ikke være sant!!

Etter noen dager i negativitetens boble, ringer det fra Radiumhospitalet. Hun sier at de har en time til meg førstkommende mandag. Da skal du gjennomgå en PET-undersøkelse. Dette er fremmedord i mitt hode, og det høres bare veldig farlig ut alt sammen. Kvelt av gråt avsluttes samtalen, og det føles som tiden står stille.

Den står absolutt ikke stille så lenge, før jeg bestemmer meg for å ringe nyrelegen min. Nå får han svare på mine spørsmål, for jeg trenger noen svar!!! Er det noe du har sett, som ikke du har fortalt, sier jeg. Legen bestemmer seg for å gå igjennom alt med meg. Han tar av sin tid for å hjelpe, og det betyr så utrolig mye. Jeg var livredd når jeg ringte, og han fikk meg ned til bare å være enstelig. Han har ikke mer å si enn det han allerede har sagt, og beroliger meg med at dette er noe du må gjøre, for å få være donor. Det er ikke funnet noe alvorlig med deg, men vi må bare være helt sikre. Dette skjønner jeg, men jeg plages fortsatt av engstelse og fortvilelse. Dette er grusomt å tenke på, og jeg vet jo hvorfor jeg skal til Radiumhospitalet.

Jeg har aldri følt meg sykere enn dette noen gang, selv om jeg kanskje ikke er syk i det hele tatt. I morgen er det den viktigste dagen i mitt liv så langt, tror jeg, når det gjelder liv, glede og nytelse på den ene siden, mot sorg, fortvilelse og bunnløshet på den andre. Nå er det ett eneste svar, som vil styre fremtiden videre. Det er nesten ikke mulig å vente, og angst, panikk, forsvar og gråt er de sterkeste følelsene i dag. Litt positivitet og god forklaring prøver stadig å komme til i tankene, men får dessverre ingen mulighet til det.

Støttende samtaler med familie og venner, gjør at jeg klarer å holde meg flytende. Det føles som om jeg går rundt i ingenmannsland, og bare er. Jeg vet ikke hva jeg er, men i morgen får jeg forhåpentligvis svar. Så kjære Gud, og alle andre gode makter, la meg få et positivt svar snart. Dette er uutholdelig i lengden.

Jeg får være som en okse❤️

Kjære deg. 

Jeg heter Karina, og har nå valgt å lage meg en blogg. Jeg har kommet til en periode i livet mitt, der jeg blir kalt levende donor. Dette har gitt meg mye å tenke på, og jeg vil gjerne dele mine tanker med deg

Jeg har valgt, i den grad jeg kunne velge, å gi bort ett organ. Det er min eldste datter som skal få et organ av meg, og da skjønner du at det var egentlig ikke snakk om et valg. Det ble selvfølgelig en selvfølge å dele av meg selv, for at det kjæreste jeg har skal få et bedre liv. 

Vår eldste datter kom til verden ved hjelp av keisersnitt. Da jeg kjente mindre liv, tok vi turen til sykehuset. Jeg hadde ikke fostervann igjen, og Emilie måtte hentes ut. 

Da hun var 15 måneder,  syk, slapp, hadde gjentatte urinveisinfeksjoner og veide 7,8 kilo, fant legene ut at hun hadde dysplastske nyrer. Legene trodde da at hun måtte transplantere ganske raskt, siden hun var svært syk. 

Da legene fant ut dette, og Emilie fikk tilpasset diett, gikk alt bedre. Nå var ventetiden en del av hverdagen, og livet gikk videre. 

Det har gått 12 år siden vi fikk vite at vi hadde en datter med medfødt kronisk nyresvikt. Hverdagen ble plutselig endret, og dreide seg nå om oppkast, magevondt og lite energi. Etter 9 dager med oppkast, orket ikke kroppen mer, og noen dager på sykehuset var nødvendig. Da hadde Emilie en kreatinin på over 700, og de regnet med at hun raskt trengte en ny nyre.

Min kjære mamma, Emilies bestemor, skulle være donor, og gjennomgikk de nødvendige undersøkelsene. Det var flere uker med undersøkelser og psykisk forberedelse. Etter noen dager på sykehuset, kom mamma for å ta siste runde med blodprøver. 

Dagene på sykehuset var lange og slitsomme, men Emilie kom seg etterhvert og vi kunne dra hjem igjen.

Emilie var kraftig dehydrert, og fikk flere liter intravenøs væske over 4 dager. 

Heldigvis kunne vi hjem for å feire jul, og håpet Emilie skulle bli bedre. Lillesøster var glad for å få oss hjem igjen, og vi gledet oss til julefeiringen.

Fredag 21. desember fikk jeg telefonen som skulle utsette transplantasjonen. Emilie dannet antistoffer mot bestemor sitt blod, og jeg selv fikk spørsmål om å være donor. Dette kom som et sjokk, og var ikke akkurat den julegaven vi ønsket oss. 

Jeg måtte bringe beskjeden til mamma, og informere henne om at hun ikke kunne være Emilie sin donor alikevel. Dette ble mamma veldig overrasket over, og var lei seg for at hun ikke kunne hjelpe Emilie slik hun hadde tenkt. Nå ble det derfor min tur til å gå igjennom alle donor undersøkelsene. Jeg skulle innlegges allerede andre nyttårsdag.

Blodprøver er alltid en start, og etter blodprøvene fikk jeg en veneflon i armen. Denne skulle brukes til å gi meg kontrastvæske. 

Etter injeksjonen med kontrastvæske, ble hele kroppen tatt bilder av i en CT trommel. Kontrastvæsken ga en merkelig varmefølelse gjennom hele kroppen. Den startet i halsen, gjennom lungene og magen, før den avsluttet i blæren. Jeg var nervøs, siden jeg ikke har gjort dette før. 

Jeg tok også røntgen av lungene, og gjennomførte en perimetri. Det er en test for å sjekke lungene sin funksjon.

Hjertet ble også sjekket, både i aktivitet og i «hvile» i CT trommelen. Under aktivitetstesten fikk jeg et stoff inn i blodet gjennom en veneflon, som ga meg og hjertet følelsen av å være i fysisk aktivitet, selv om jeg satt helt stille med elektroder på meg. 

Mitt fantastiske hjerte.

Etter alle undersøkelsene, tok det noen dager før jeg fikk telefon om resultater og funn. Legene så to cyster på nyrene mine, en på hver, og engstelsen tok over. De hadde også sett at jeg hadde forstørrede lymfeknuter i magen, og da tok redselen over. 

Redselen og bekymringene ble nå en stor del av hverdagen, og tankene om operasjon,  transplantasjon og sykdom kvernet rundt i hodet. Kan jeg ikke gi Emilie en nyre? Er jeg syk selv? Når kan vi operere så Emilie blir frisk? Dette ble lange og tunge dager. 

Legen fra sykehuset i Skien ringte etter noen dager, og jeg måtte komme på ultralyd. Nå skulle de sjekke cystene nærmere, og urinprøve måtte leveres. 

Etter at legen hadde kikket lenge og vel på nyrer og cyster, kunne han slå fast at det bare var væske i cystene. Dette er helt ufarlig og uproblematisk, og helt normalt. Da kunne jeg slippe en liten byrde fra skuldrene mine. 

Men den neste byrden tok fortsatt stor plass, og bare ordet lymfe gjorde meg gal. Det var uklart hva grunnen til de forstørrede lymfeknutene kunne være, og det kvernet igjen mange tanker i hodet mitt. 

Det kom igjen en telefon fra legen min, som informerte på beste måte om lymfeknutene i magen. Det neste som måtte gjøres, var gastroskopi og endoskopi. Jeg måtte altså både svelge slangen, og få den inn bak. Dette er nok de undersøkelsene jeg har gruet meg mest til så langt. Det er forberedelser av verste sort, der tarmene må være tomme før undersøkelsene. Det sier jo sitt, og jeg var veldig nervøs for disse undersøkelsene. 

Det var bare en ting å gjøre, og det var å stikke opp på sykehuset og prate med en lege. Det gjorde jeg, og han fikk beskjed om at jeg vil ha narkose for å gjennomføre dette.

Jeg, som var både nedbrutt og engstelig, ble godt tatt imot av en flink lege. Jeg både gråt og lo under samtalen, og fikk til svar at jeg kunne få narkose, men at han gjerne ville forklare og gå igjennom undersøkelsene først. Det gjorde han på en flott måte, og jeg endte på at jeg ikke ville ha narkose. Jeg valgte heller bedøvelse intravenøst. 

Mens jeg ventet på undersøkelsene av spiserør, mage og tarmer, måtte vi til Rikshospitalet med Emilie. En liten rutinekontroll, og 4,5 timer kjøring. 

Emilie sin lege ved Rikshospitalet, kom med oppfordring om at hun burde prøve å trene en halv time hver dag. Dette skulle være forberedelser til den kommende operasjonen. Det er vanskelig å få en allerede utslitt jente på trening, men vi klarer det av og til. Det er i alle fall bedre enn ingenting. 

Dagene går, og jeg tenker ofte på det som kommer. Energien er fraverende, og jeg bruker tiden på meg selv og familien min. Det er også mye tid som går til Emilie og hennes vondter. Hun strever med å komme seg på skolen, fordi hun har mye magesmerter, dårlig matlyst og sliter med oppkast i perioder. Det er mange medisiner, næringsmidler og sprøyter jeg må ordne med hjemme, og mye tenking på alt rundt sykehus. 

Mange tanker går også til Emilies lillesøster, som har en hverdag som blir påvirket av alt dette. Hun tenker også mye, og ønsker svar vi ikke kan gi. Vi vet enda ikke når operasjonen blir, men hun vet at hun blir uten Emilie, mamma og pappa i en lang periode. Dette er en tøff periode for oss alle, og vi tar vare på hverandre så godt vi kan.

En dag kommer det et brev i posten, med time om undersøkelser på mage og tarm. Pulsen stiger, og nervene tar over. Uff, som jeg gruer meg til dette. 

Først fikk jeg en veneflon, og så ble jeg forklart hva som skulle skje. Jeg skulle svelge slangen først, fordi jeg ikke kaunne ha noe  intravenøs bedøvelse da. Jeg fikk noen sprut av en spray bakerst i munnen og i halsen, som bedøvelse, og skulle gjøre meg klar. Panikken kom, og bedøvelsen ga meg følelsen av å ha en stor stein i halsen. Slangen skulle også inn, og noen forferdelige minutter kommer. Følelsen av og ikke få puste, tankene på å bli ferdig, og redselen for at de finner noe galt går gjennom hodet mitt, men så må jeg ha fokus på pustingen. Også kommer brekningene og undersøkelsen er ferdig. Var dette den verste? 

Det var det faktisk!! Tre runder med bedøvelse, gjorde den lengste undersøkelsen til den beste. Bare det å kunne puste fritt igjen, gjorde det hele bedre. Etter et par timer var det hele over, og alle innvendige tarmer var i skjønneste orden.

Etter dette var det en ny runde med venting, for å komme i CT-trommelen enda en gang. De skulle nå sjekke om lymfeknutene i magen var normale igjen. Da var det ny runde med kontrastvæske, og en tur i trommelen, før det nye resultatet skulle komme. 

Vi måtte en tur til Rikshospitalet på omvisningsdag, selv om jeg enda ikke har fått noen resultater på hvordan lymfeknutene mine er. Håpet om å få være donor for Emilie er der fortsatt, selv om tankene på lymfeknutene surrer i hodet. På Rikshospitalet går de igjennom operasjonen, viser avdelinger, snakker om forberedelsene, gjennomføringen og tiden etterpå. Dette er absolutt en stor begivenhet, med mye usikkerhet,  fortvilelse, engstelse og glede. Gleden er det største, om alt går som det skal. Emilie vil få et nytt liv, og det er derfor jeg har valgt å være donor. 

Etter noen dager ringer telefonen, og det er et kjent nummer. Det er donorlegen som ringer, og vil informere om resultatene fra siste runde i trommelen. Pulsen stiger, panikken kommer, og håpet blir mindre. Han sier at lymfeknutene i magen fortsatt er forstørret, og at de ønsker å få bistand av Radiumhospitalet. Jeg vet veldig godt hvilket sykehus dette er, og ville absolutt ikke få en mappe her!! 

Jeg fikk egentlig ikke med meg så mye mer av den samtalen, siden panikken og redselen tok overhånd. Herregud, skal jeg ikke få hjelpe Emilie? Dette her er jo helt uvirkelig!! 

Også en ting til, sier han, er at du må til Sykehuset i Porsgrunn og ta en gynokologisk undersøkelse. Vi ser at det er en forstørret muskel i livmoren din. Ok, sier jeg, når skal jeg det? De har time til deg om to uker. Det er greit sier jeg, og avslutter samtalen. 

Det er noen tunge dager nå. Dette er grusomt skummelt, og engstelsen er tilstede hele tiden. Jeg klarer ikke å la det positive vinne lenger, og går inn i en frustrrende boble. En boble full av panikk og sorg, gråt og fortvilelse. Dette kan ikke være sant!! 

Etter noen dager i negativitetens boble, ringer det fra Radiumhospitalet. Hun sier at de har en time til meg førstkommende mandag. Da skal du gjennomgå en PET-undersøkelse. Dette er fremmedord i mitt hode, og det høres bare veldig farlig ut alt sammen. Kvelt av gråt avsluttes samtalen, og det føles som tiden står stille. 

Den står absolutt ikke stille så lenge, før jeg bestemmer meg for å ringe nyrelegen min. Nå får han svare på mine spørsmål, for jeg trenger noen svar!!! 

Er det noe du har sett, som ikke du har fortalt, sier jeg. Legen bestemmer seg for å gå igjennom alt med meg. Han tar av sin tid for å hjelpe, og det betyr så utrolig mye. Jeg var livredd når jeg ringte, og han fikk meg ned til bare å være enstelig. Han har ikke mer å si enn det han allerede har sagt, og beroliger meg med at dette er noe du må gjøre, for å få være donor. Det er ikke funnet noe alvorlig med deg, men vi må bare være helt sikre. 

Dette skjønner jeg, men jeg plages fortsatt av engstelse og fortvilelse. Dette er grusomt å tenke på, og jeg vet jo hvorfor jeg skal til Radiumhospitalet. 

Jeg har aldri følt meg sykere enn dette noen gang, selv om jeg kanskje ikke er syk i det hele tatt. I morgen er det den viktigste dagen i mitt liv så langt, tror jeg, når det gjelder liv, glede og nytelse på den ene siden, mot sorg, fortvilelse og bunnløshet på den andre. 

Nå er det ett eneste svar, som vil styre fremtiden videre. Det er nesten ikke mulig å vente, og angst, panikk, forsvar og gråt er de sterkeste følelsene i dag. Litt positivitet og god forklaring prøver stadig å komme til i tankene, men får dessverre ingen mulighet til det. 

Støttende samtaler med familie og venner, gjør at jeg klarer å holde meg flytende. Det føles som om jeg går rundt i ingenmannsland, og bare er. Jeg vet ikke hva jeg er, men i morgen får jeg forhåpentligvis svar. Så kjære Gud, og alle andre gode makter, la meg få et positivt svar snart. Dette er uutholdelig i lengden.